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Importancia de la Psicología en el abordaje de las Enfermedades Raras

EL 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras, una fecha cuyo objetivo es reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan todas las personas que conviven con alguna enfermedad de las denominadas raras, creando conciencia y sensibilizando acerca de las realidades de estas personas y la necesidad de recibir un diagnóstico y tratamiento tempranos, de cara a una mejora en su calidad de vida.

Las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (esto es, menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes). Este tipo de enfermedades son de naturaleza heterogénea, suelen ser graves, crónicas, degenerativas, asociadas con comorbilidades y potencialmente mortales (EURORDIS, 2019; Riera-Mestre, 2022).

A pesar de su baja frecuencia, son muchas las personas que conviven con enfermedades raras en todo el mundo -cifrándose en 3 millones de personas en España, más de 30 millones en Europa y 300 millones a nivel mundial -, y se estima que podría haber más de 7.000 enfermedades raras diferentes, de las cuales, se han identificado 6.313 (72% de ellas son genéticas y más del 70% de inicio en la infancia); sin embargo, sólo entre el 5-6% tienen tratamiento (Hedley y col., 203; ORPHANET, 2023; FEDER 2023)…

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