Los niños, niñas y adolescentes que han entrado en una fase avanzada de enfermedad o en situación de final de la vida, requieren, junto con sus familias, de una atención integral, individualizada, multidisciplinar y continuada que identifique las fuentes de sufrimiento y su relación con aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, los cuales deben ser tratados de manera integral para lograr que el paciente permanezca asintomático o con los menores síntomas posibles.

Esta es una de las recomendaciones recogidas en una nueva Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, desarrollada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el objetivo de ofrecer a los y las profesionales, los/as pacientes y sus familias una herramienta útil que dé respuesta a las preguntas clínicas más relevantes relacionadas con la atención paliativa en la edad pediátrica y les ayude en la toma de decisiones.

La guía ha sido elaborada por un amplio grupo de profesionales expertos implicados en los cuidados paliativos pediátricos y de representantes de pacientes (entre ellos, psicólogos/as), en colaboración con importantes Sociedades y Asociaciones profesionales -tales como la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) o la Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología (AEPCP), entre otras.

A lo largo de sus páginas, ofrece recomendaciones sobre el abordaje del dolor, la evaluación de los síntomas, la comunicación, la participación del menor en la toma de decisiones, o el lugar preferido para los cuidados al final de la vida.

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